Le jour où j’ai été convoquée à l’hôpital, cependant, j’ai senti que c’était grave. « Mon instinct de mère me dit que Shanna ne va pas s’en sortir », ai-je expliqué. « Vous avez raison », a répondu le médecin.
J’avais demandé à mon père de m’accompagner pour me soutenir, car à l’époque, je n’étais plus avec le papa de mes filles : il avait été de moins en moins présent et nos routes s’étaient séparées. Je revois très bien la salle de réunion dans laquelle la neuropédiatre qui allait suivre Shanna est allée droit au but : « C’est très grave. On n’a aucun traitement pour votre fille.
Malheureusement, elle va mourir. »
Cette femme a été très franche, mais aussi très douce, humaine.   Je ne me suis pas évanouie, mais une partie de moi a quitté la pièce.  Je voyais les différents spécialistes et mon père, plein de gravité, parler avec eux. Mais je n’entendais rien sortir de leur bouche. Malgré tous mes mauvais pressentiments,  il m’a fallu de longues minutes pour encaisser la nouvelle et comprendre.  En sortant de l’hôpital, je me suis jetée à terre, j’ai cogné du poing contre le bitume et j’ai hurlé vers le ciel que rien ni personne ne me prendrait jamais ma fille.

C’est un laboratoire à Londres qui a finalement identifié le mal  redoutable : une maladie orpheline causée par la protéine « Tau », une protéine toxique qui détruit les cellules du cerveau. Cette maladie s’appelle la « neuroserpine ». Jamais je n’avais entendu ce nom avant. Elle provoque un vieillissement du cerveau. Et comme la maladie d’Alzheimer, elle est dégénérative
et incurable. C’est insensé. Et c’est d’autant plus injuste que Shanna n’a même pas hérité d’un gène défectueux de ses parents. Nous avons été testés l’un et l’autre et nous ne sommes pas porteurs ! Sa soeur n’a rien non plus. Ma fille n’a pas de chance. Elle est victime d’un gène qui a muté et qui transmet l’ordre aux neurones de se détruire.  C’est comme un cancer du cerveau, mais incurable. Pour compliquer les choses, Shanna est le premier cas mondial recensé à un si jeune âge.  Un cas extrêmement rare et c’est tombé sur elle ! à ce jour, je n’ai entendu parler que de cinq cas, chez des adultes, qui sont décédés.  Je n’avais pas le droit de me laisser aller. Il fallait que je sois forte car Shanna avait des jours difficiles devant elle… Dans un premier temps, je lui ai donné des médicaments pour la soulager sans lui expliquer la gravité de la situation. Seulement ma fille n’était pas dupe. Un matin, alors qu’elle avait 11 ans, elle s’est mise très en colère et, en me jetant ses médicaments à la figure, elle a crié : « Moi, mourir ! Toi, menteuse ! » Je suis restée étonnamment calme. Ma fille a toujours été intelligente.

Elle avait compris depuis longtemps…Je lui ai juste répondu : « Oui tu vas mourir.  Mais on va se battre pour que la fin de ta vie soit aussi belle que possible. » Puis, je l’ai serrée fort dans mes bras. C’est une des dernières conversations que nous avons eues car Shanna avait de plus en plus de difficultés à s’exprimer. Elle a prononcé ses derniers mots quelques semaines plus tard.  Elle a chuchoté « Coeur, coeur... » avant de perdre la parole.  Définitivement…
En janvier 2008, quand son état a empiré, ses médecins ont proposé de l’hospitaliser en soins palliatifs. J’ai refusé et insisté pour qu’elle reste à la maison. Quitte à rester clouée au lit, je ne voulais pas que ce soit dans un mouroir.  Après de longues et épuisantes démarches, l’administration a accepté qu’elle soit soignée à la maison. Je venais finalement de quitter mon emploi d’esthéticienne et j’étais prête à m’occuper d’elle à plein-temps...On a installé un lit médicalisé dans le salon et j’ai suivi une formation pour savoir lui prodiguer les soins dont elle a besoin. Des infirmiers passent la voir une fois par semaine.  Financièrement, c’est difficile, mais avec les diverses allocations et l’aide de quelques associations (voir notre encadré), j’arrive tout de même à joindre les deux bouts.
Vu de l’extérieur, mon existence doit paraître bien triste. Mais ceux qui pensent cela ont tort. J’ai décidé de profiter de ma vie telle qu’elle est. Bien sûr, il y a des moments plus durs que d’autres.  Mais aussi de grandes joies. Puisque Shanna peut très bien nous quitter bientôt,  Océanne et moi essayons de profiter de sa présence le plus possible. Sa petite soeur n’a que 10 ans. Comme à Shanna, je ne lui ai rien caché.  Elle sait que sa soeur peut mourir à tout moment. Malgré tout, elles ont une vraie et belle relation. Ce n’est pas parce que Shanna ne peut plus nous parler qu’elle ne communique pas.  Sa soeur lui parle et elle répond à sa manière.  Parfois même, elles se disputent !   Quand Océanne la fatigue,  Shanna se met à grogner, un peu comme le ferait une adolescente énervée. On se regarde, on se touche, on vit.  En même temps, je fais toujours bien attention à ne pas négliger Océanne.

Tous les mercredis, je nous octroie une récréation à toutes les deux. Je fais surveiller Shanna et on sort faire du shopping ou manger une glace toutes les deux en tête à tête. à son âge, elle a aussi besoin d’un peu de légèreté.  Il faut savoir profiter de la vie, aussi brève soit elle.

Au début, j’ai espéré un miracle. J’y croyais tant que j’ai même emmené Shanna à Lourdes. Je revois cette cathédrale couverte de plaques avec les mots « Merci de m’avoir guéri ». J’aurais tant voulu en accrocher une pour ma fille ! Je n’ai pas été entendue.  Mais il y a eu des petites victoires.
Quand Shanna a été hospitalisée à la maison, les médecins lui ont donné trois à six mois. Trois ans plus tard, elle est toujours là et elle a fêté ses 15 ans cet été. Son état s’est dégradé plus lentement que prévu. Je suis certaine que l’affection de sa famille y est pour beaucoup.  Elle vit dans son nid d’amour. Je passe de longues heures à caresser ses longs cheveux blonds et à lui répéter qu’elle est belle. J’ai beaucoup pratiqué l’aromathérapie, la
musicothérapie et la luminothérapie aussi.  Même si cela ne guérit pas, cela soulage. Les médecins sont épatés, par exemple, qu’elle n’ait pas d’escarres. Elle n’a pas besoin d’assistance respiratoire non plus.

Pourtant, je ne cherche pas à garder Shanna en vie à tout prix. Je ne veux pas la voir devenir un légume et je suis totalement contre l’acharnement thérapeutique.

L’essentiel est qu’elle ne souffre pas. Pour l’instant, son état est assez stable et son visage, serein.
Je veux qu’elle parte quand elle en aura envie. Je sais que si Shanna a tenu aussi longtemps, c’est grâce à l’amour que je lui porte. Mais je veux avant tout son bonheur.  Je lui répète qu’elle peut se laisser partir si c’est trop dur.

Là-haut, une autre bonne âme prendra soin d’elle. Je lui dis souvent : « Si tu vois ta mamie te tendre la main dans un grand champ de fleurs. ...N’hésite pas et cours vers elle ....

A ma fille Shanna:                    Martine

le 17 mai 2012.

Un mot sur le facebook de Shanna par Martine, sa maman

Je ne suis pas "une mère courage" ,je suis une maman tout simplement , je fais ce qu'il faut faire pour mon enfant ...
Je n'ai pas choisi cette vie... mais j'ai choisi ce chemin de vie ,  j'ai choisi d'accompagner mon enfant vers sa fin de vie , pour qu'elle soit la plus belle et la plus confortable possible!!
C'est Shanna qui est courageuse , 4 ans alitée et elle ne renonce pas , elle s'accroche ...
C'est vrai qu' il y a des moments VACHEMENT plus dur que les autres , des moments ou j'ai envie de hurler  !!!
Mais à côté de ça on profite de chaque moment que nous offre la vie , et ça c'est que du bonheur !!!